Albert

Af Alberts mor (januar 2006)

Læs også fortsættelsen fra 2011.

Jeg har aldrig været typen, der dvæler ved fortiden. Jeg glemmer hurtigt, hvad der skete for et eller to år siden, og kan kun huske de allervigtigste begivenheder og overordnede sammenhænge. Men der er episoder fra Alberts tidlige barndom, der står lyslevende i min erindring, og som jeg sikkert ikke kommer til at glemme så let. Der har været meget hjerteskærende gråd, mange uforklarlige skrigeture og meget udadreagerende adfærd. Og der har været lange dage, uger og måneder, der blev til år, hvor jeg gik og ventede på, at han skulle begynde at tale.

Da han som fem-årig fik diagnosen fra Bispebjerg Hospital, begyndte det hele selvfølgelig at give mening. Jeg kan undre mig over, hvorfor der ikke var nogen, der sagde noget på et tidligere tidspunkt, men jeg var på den anden side selv den første til blankt at afvise den mulighed, at han havde autisme. Albert er enebarn, og jeg havde ikke andre at sammenligne hans udvikling med. Derudover havde jeg en indædt tro på, at det ikke nødvendigvis er noget patologisk, når et barn udvikler sig i et andet tempo end sine jævnaldrende. Det mener jeg for så vidt stadig, men jeg er nok lidt mindre hurtig til at feje advarselssignalerne til side.

Men Albert havde, fra han var helt lille, god øjenkontakt, han reagerede på sit navn, han havde ingen iøjnefaldende tvangshandlinger, han var opmærksom, og han var meget glad for sine legekammerater, især pigerne. Hverken børnelægen eller talepædagogen mente, at der var tale om autisme, og vi blev enige om at se tiden an. Jeg troede helt og holdent på, at alting ville løse sig, når først han lærte at tale.

Han blev passet hjemme i sine tre første leveår, og han var en glad og nem baby, der lærte at kravle og gå uden problemer. Han sagde sit første ord, da han var et år, og senere kom der flere på både dansk og tyrkisk, som er hans modersmål. Men som to-årig holdt han op med at bruge de få ord, han havde lært sig, det vil sige lige bortset fra ”su”, vand, hans foretrukne drik den dag i dag.

Fra han var to, til han blev fire, var jeg ofte bekymret for Albert, men alligevel også fuld af fortrøstning. For selv om han ofte reagerede voldsomt på visse ting og ikke havde noget egentligt sprog, så var han stadig en kærlig dreng, der var modig, og som løb ud i verden med åbent sind. Han talte konstant sort, smed tøjet, når han kunne komme til det, var umådeligt kræsen, og så var han meget, meget knyttet til sin mor.

Der er nok ingen tvivl om, at samværet med andre børn for alvor satte skub i hans udvikling. Som tre-årig startede han i en børnehave i Århus, og det var hårdt for os begge, men alligevel fornemmede jeg, at han kunne lide at være sammen med sine nye legekammerater.

Efter seks måneder måtte vi imidlertid skifte børnehave pga. flytning, og det var, som om han faldt helt anderledes til i den nye, meget mindre institution på Amager. Sproget begyndte lige så langsomt at tage form, og hans skrigeanfald og aggressive adfærd aftog i hyppighed, især fordi pædagogerne i børnehaven og jeg derhjemme greb ind, hver gang vi kunne se, at det var ved at gå galt.

I det hele taget indså jeg, hvor vigtigt det var, at jeg på en kærlig, men også bestemt måde stillede Albert visse krav. Jeg syntes selvfølgelig ikke, at det altid var lige let, og der har tit været situationer, hvor jeg bare ikke orkede at tage endnu en skrigetur, fordi jeg forlangte, at han skulle spise resten af sin kartoffel, før han fik is, eller når vi skulle hjem fra legepladsen, og han skreg i protest, eller når han skulle op af badet og skreg i protest. Men det lønnede sig, og han blev efterhånden mere rolig og medgørlig. Han adskilte sig dog stadig fra sine jævnaldrende, og børnehaven meldte fortsat om konflikter imellem Albert og andre børn. Han legede ikke rigtigt, hverken med legetøj eller i fantasilege, og han var meget lidt tolerant over for forandringer og skift i rutiner.

Kort tid efter at han var startet i børnehaven på Amager, foreslog lederen, at han skulle undersøges på Bispebjerg Hospital, og efter en skandaløst lang ventetid på halvandet år blev vi omsider indkaldt til den første samtale. Psykologen og lægen på hospitalet var meget søde, men set i bakspejlet ville jeg ønske, at de havde informeret mig noget mere om, hvad de kiggede efter hos Albert, og hvilke tests de udførte. For da vi til sidst fik diagnosen infantil autisme, var jeg ikke det mindste forberedt. Albert lå inden for den gruppe af børn med autisme, som kaldes højtfungerende. Desuden anbefalede psykologen mig at læse bøger om Aspergers syndrom.

Næste skridt for os blev at få gang i ABA-behandlingen. Gennem Martin og Cecilia Brynskov havde vi allerede kendskab til anvendt adfærdsanalyse, og der var ingen tvivl fra min side om, at et forløb med fast og intensiv træning ville gavne Albert. Men på det tidspunkt blev dørene i Københavns Kommune smækket i for næsen af én lige så hurtigt, som man kunne nå at sige ABA. Vi meldte os derfor ind i ABA-foreningen og startede et hjemmebaseret træningsforløb finansieret med familiens hjælp.

Albert var nu seks år og egentlig i skolealderen, men vi udsatte skolestarten, og med børnehaven som delvis medspiller kastede vi os ud i det. Albert var begyndt at få et sprog, men det var ikke altid nemt for udenforstående at få mening i, hvad han sagde. Han var også gået fra at være en temmelig frygtløs purk til at være en meget genert dreng, der blev slået ud af det mindste nederlag. I starten var det derfor en prøvelse for ham at sidde ved træningsbordet med supervisor som tilskuer, selv om denne naturligvis kun observerede mig og min træningsteknik og ikke Albert. Der måtte altså gås lidt kreativt til værks med supervisor ude i køkkenet med et spejl, mens jeg trænede alene med Albert i stuen.

I et halvt år trænede vi en time hver dag hjemme ved spisebordet, mens Alberts støttepædagog i børnehaven deltog i staff-møder og stod for generaliseringen af de færdigheder, Albert havde mestret.

Træningen var hovedsageligt fokuseret på hans sproglige mangler (jeg kan se i vores mappe, at præpositioner, verbal imitation, sange og diverse ordkategorier fyldte en hel del af programmet), men også tidsbegreber, følelser, sekvenskort og lege, arbejdede vi med. Det var nødvendigt at gøre træningen så sjov og interessant som mulig for at motivere Albert, der ellers var vant til at lege nede i gården, se fjernsyn, spille på computeren og i det hele taget råde frit over sin tid. Om nødvendigt måtte vi danse på bordene, sagde vores supervisor.

I 2005 resulterede ABA-foreningens store arbejdsindsats i, at Københavns Kommune startede ABA-forsøgsprojekterne for førskolebørn. Vi ansøgte om at komme med, og Albert fik i marts 2005 en fast træningsleder, som nu trænede med ham i børnehaven, og som i langt højere grad kunne benytte den motiverende virkning af de andre børn på Alberts indlæring og generalisere de indlærte færdigheder i andre omgivelser.

Spørgsmålet var, hvorvidt Albert skulle starte i skole efter sommerferien, eller om skolestarten skulle udsættes endnu en gang. Personligt var jeg imod en udsættelse, da jeg følte stærkt, at Albert var klar til det, og vores supervisor gav mig ret heri. Alberts fine resultater ved intelligens- og sprogtests hos PPR, fik yderligere psykologen til at erklære, at Albert absolut var skoleklar. Efter et møde på vores distriktsskole besluttede vi at indskrive Albert i børnehaveklassen, hvor hans træningsleder ville følge ham med de samme antal støttetimer.

Det er formodentlig svært for de fleste børn at starte i skole, og jeg var meget bekymret for, om Albert ville blive slået ud af de faglige udfordringer og en dagligdag blandt mange nye og ofte meget større børn. Jeg var aldrig selv glad for at gå i skole, og jeg var bange for, at historien skulle gentage sig. Men sådan gik det heldigvis ikke.

Albert klarer sig godt i sin klasse, og han har taget nogle syvmileskridt de sidste måneder. Han har både lært at håndtere en støjende skolegård, hvor der bliver gået til den, og et klasseværelse med mange nye børn og voksne, man skal lære at kende. Han har overkommet sin generthed og er stolt over at kunne fortælle om sin weekend, eller bare besvare et spørgsmål. Han har ikke længere i samme grad brug for sin træningsleder, og målet er, at hun gradvist trækker sig tilbage for til sidst helt at blive overflødig. Det sker naturligvis ikke fra den ene dag til den anden, men vi er alle meget optimistiske.

April 2011

Det er nu så længe siden, jeg skrev ovenstående, at jeg måtte støtte mig til gamle breve og papirer for at følge tiden fra Albert startede i skole med ABA-forsøgsprojektet i ryggen og frem til i dag.  Ikke at der er mange papirer at støtte sig til. Engang da Albert var i anden eller tredje klasse, blev der lukket for projektet, og det var det sidste vi som familie havde at gøre med ABA-metoden.

Det er stadig ikke til at begribe. Forsøgsprojektet startede på det kritiske tidspunkt, da Albert skulle hoppe fra børnehave til skole og sluttede netop, da han var klar til at slippe taget. Han har ikke fået nogen form for støtte siden, for han har ikke behøvet det. I dag går han i femte klasse og adskiller sig mest fra de andre drenge i det, at han ikke er vild med at spille fodbold. Han laver af og til sproglige småfejl (”hertil, herfra” i stedet for ”herfra, dertil”, udtalefejle a la ”banehave” i stedet for ”børnehave” osv.) og er nok den lidt generte type, men det hæmmer ham tilsyneladende ikke.

Hans autisme virker som (tør jeg sige det?) et overstået kapitel. Kan autisme være det: noget man kan overkomme? Det troede jeg ikke, og dog troede jeg indædt på det i Alberts tilfælde. Hvad det end var, der så pludseligt havde sat hans udvikling i stå, måtte det være muligt at vende vinden, især når han havde været kvik og lærenem lige indtil han blev to år. Det var fra starten min naive indstilling.

Vores supervisor fra Norge fortalte til et af vores sidste møder, at det var hans erfaring, at nogle børn med autisme havde det i så mild en grad, at de kunne klare sig gennem skolesystemet uden at skille sig voldsomt ud. Så var der en anden gruppe børn, hvis autisme stadig var i den milde ende, men som alligevel ville få brug for en form for specialundervisning. I den gruppe mente han, at Albert hørte til.

Til gengæld er der dem i vores nærmeste familie, som hævder at det var en fejldiagnose, vi i sin tid fik på Bispebjerg Hospital. Der er også dem, der mener at Albert såmænd ville have været, hvor han er i dag selv uden ABA. I mit sind er der ingen tvivl om, at Albert havde en autismespektrumforstyrrelse, og at den rette behandling på det rigtige tidspunkt var afgørende for hans udvikling.

Jeg vil helst ikke tænke på, hvad der var sket, hvis ABA-metodens systematiske og finjusterede behandlingsform ikke havde været tilgængelig for os. Det var et redskab, som kunne lære Albert sproglige og sociale færdigheder, men det var i lige så høj grad et redskab, der lærte mig, hvordan jeg kunne håndtere de vanskeligheder, han havde, så vores dagligdag blev mere harmonisk. Når jeg i dag snakker med Albert om tiden, da han var mindre, er de øjeblikke, han husker tydeligst, ikke hans egne frustrationer over ikke at kunne gøre sig forståelig eller være i stand til at lege med de andre børn. Det, han husker tydeligst, er desværre mine frustrationer, de gange jeg er blevet vred og har skældt ud.

At jeg således kan erklære autismen for at være et overstået kapitel i vores liv, kan jeg ikke mindst takke ABA-foreningen for. Udover de enorme kræfter, der blev sat til for at virkeliggøre forsøgsprojektet i København, har det aldrig skortet på råd, vejledning og trøst på foreningens webside eller til møderne. Der var allerede ofret meget hjerteblod, sved og tårer på at bane vejen for ABA i Danmark, og det var uvurderligt for en familie som os, der ellers ikke ville have anet vores levende råd.

Tilbage til oversigten over alle børnene

Redaktionen / 15.04.2011