Max

Af Tina Obel Lope, 1. maj 2006

Max er født i Århus i december 2000. Lige fra fødslen var han meget anderledes, end vi havde forventet, men han var jo vores dreng – barnet, som vi havde ventet på og glædet os til – og vi elskede ham fra første øjekast.

Fire år senere fik vi stillet en autismediagnose på Bispebjerg Børnepsykiatrisk Afdeling, men vejen dertil var lang og er gået gennem mange forskellige teorier om og forklaringer på, hvorfor Max ikke var ligesom alle andre børn.

Ligesom mange andre forældre ved vi ikke med sikkerhed, hvorfor Max har autisme. Måske blev han skadet under fødslen, måske ikke. Da han kom til verden, var han meget træt og havde hverken energi til at skrige eller interessere sig for sine nye omgivelser. Han havde små blodudtrækninger i øjnene og på ansigtshuden, og næsen var helt flad, fordi hans hoved havde siddet fast under den sidste presseve. Jordemoderen tilkaldte en børnelæge, der undersøgte Max, inden jeg fik lov til at holde ham. Lægen bemærkede dog ikke noget særligt, og efter 1½ time blev vi kørt ned på patienthotellet og hørte ikke videre om episoden. Som nybagte forældre havde vi kun øje for det lille vidunder og havde ikke selv overskud til at reflektere over det, der var sket, eller spørge ind til detaljerne.

Med den viden, vi nu har om Max’ handicap, har vi naturligvis vendt og drejet fødselsforløbet i tankerne. Var det der, det skete? Vi får det aldrig at vide, og nu betyder det heller ikke noget længere. Nu ser vi fremad – for hele familien, der nu også tæller lillesøster Anna på 1½ år.

Kolik- og ørebarn
Ingen forældre ønsker for deres barn, at det skal have det svært. Derfor søger man automatisk den mindst alvorlige forklaring, når barnet er anderledes og ikke udvikler sig, som det burde. Det gjorde vi også, og i Max’ tilfælde var der masser af gode grunde. Det er nok også årsagen til, at der skulle gå næsten fire år, inden vi fik en formel diagnose og kunne komme i gang med en målrettet indsats.

Som spæd var Max ikke særlig glad. Han græd vældig meget – nogle gange i timevis – og der gik ikke lang tid, før vi måtte konstatere, at ønskebarnet havde kolik. Vi trøstede hinanden med, at det snart ville gå over igen, og så ville alt være, som vi havde drømt om: ”Om et år kan vi sidde og grine af det her”, sagde jeg til Ion, når vi var ved at bukke under af søvnmangel og frustration over, at vi ikke kunne hjælpe vores lille skat.

Det kom ikke helt til at holde stik. Efter ca. otte måneders skrig og skrål aftog gråden, og Max blev mere rolig i løbet af dagen. Om natten blev det til gengæld værre og værre. Max skreg i timevis, uden at vi kunne trøste ham eller få ham til at falde til ro. Så vidt vores læge kunne se, var der ikke noget fysisk i vejen med Max, men for en sikkerheds skyld sendte han os alligevel til ørelægen, som konstaterede væske og undertryk på begge ører. Dommen lød på narkose og dræn.

Det var ikke sjovt at se frem til at skulle lægge vores lille dreng på operationsbordet. Alligevel var vi lettede og nærmest euforiske, da vi gik derfra, for nu vidste vi da i det mindste, hvorfor Max var så ulykkelig. Nu kunne vi hjælpe ham, så han kunne blive glad igen!

Da han var præcis et år, fik Max lagt dræn i begge ører, og hans nattesøvn blev da også bedre, selvom han stadig vågnede mange gange hver nat. Alligevel havde drænene ikke helt den virkning, som vi havde håbet. Max var stadig ikke glad for høje lyde eller for at være sammen med andre børn i en større gruppe.

Mødregruppen var en prøvelse for ham, rytmik var en katastrofe, og i legestuen gik han så lang væk fra de andre børn som muligt og satte sig for at lege alene. Samværet med andre børn var tydeligvis hårdt for Max, han var ligesom ikke rigtig med, og han blev hurtigt træt og ked af det. Vi havde læst, at ondt i ørerne og dårlig hørelse kan være årsag til sådan en adfærd, så vi regnede med, at Max’ problemer ville forsvinde med væsken og undertrykket.

Det gjorde de ikke, men i det følgende års tid var vi dog knap så bekymrede. 15 måneder gammel startede Max i vuggestue i Århus, og her var det, som om han var gladere, også for de andre børn, selvom han stadig kun legede alene.

Max lærte sine første ord (mor, far, bil osv.) og endda også navnene på de andre børn på stuen. Vi var optimistiske og tænkte, at Max nok skulle indhente sit efterslæb med tiden, og alle i vores omgivelser støttede os i den tro.

Lige før Max’ 2-års fødselsdag havde vi det årlige møde med vuggestuen. Jeg spurgte forsigtigt pædagogerne, om de havde bemærket noget anderledes omkring Max’ sproglige og sociale udvikling. De svarede, at Max ikke var det hurtigste, men absolut heller ikke det langsomste barn, de havde set. ”Børn udvikler sig forskelligt, og Max har jo haft dårlige ører,” sagde de.

Familien flytter og flytter igen
Et par måneder efter flyttede vi fra vores lille lejlighed til et dejligt rækkehus uden for Århus. Ion var blevet færdig som arkitekt, men det var ikke nemt at finde arbejde. Efter ca. 1 års søgen fik han endelig job – i København.

Herefter fulgte fire måneder som weekend-familie. Max og jeg blev i Århus, mens Ion var i København fra mandag til fredag. Når han kom hjem i weekenden, virkede Max forvirret. Han udviklede sig også stadig meget langsomt socialt og sprogligt. Vi sagde til os selv, at det var naturligt og forståeligt. Max havde allerede været meget igennem med kolik og dårlige ører, og nu skulle han så undvære sin far. Vi huskede historier om børn, der bliver frustrerede og ligefrem vender deres rejsende forældre ryggen, fordi de føler sig forladt og svigtet.

Derfor ledte vi med lys og lygte efter en lejlighed i København, så familien kunne blive genforenet, og Max kunne få det bedre. Til sidst fandt vi en lille fremleje-lejlighed i Vangede, og snart efter fik vi også en vuggestueplads til Max.

Hverken Max eller vi var glade for den nye vuggestue. Pædagogerne havde mere travlt med at tale med hinanden end med børnene. De havde dog ikke for travlt til at bemærke, at der var noget mærkeligt ved Max. Og det sagde de uden indpakning til mig den allerførste dag, jeg kom med min lille dreng til denne nye, store institution.

Empati var i det hele taget ikke deres stærke side. De kunne godt se, at Max ikke trivedes i vuggestuen, men de gjorde intet for at hjælpe ham. Tværtimod beklagede de sig til mig, når jeg hentede ham; Max var en belastning for personalet, og de gjorde sig ikke umage for at lægge skjul på det.

Det var en rædselsfuld periode i vores liv, hvor Max var ked af det og blev mere og mere indadvendt og stille. Han ville ikke op på cyklen om morgenen, og ved hente-tid stod han allerede ved hegnet og ventede på mig – alene – når jeg drejede om hjørnet til vuggestuen.

Jeg selv kunne næsten ikke holde ud at aflevere Max i vuggestuen, og flere gange græd jeg, når jeg gik derfra. Jeg afleverede så sent som muligt og hentede så tidligt som muligt, men alligevel var det benhårdt for os alle tre.

Efter ca. 2 måneder i vuggestuen foreslog personalet at få en konsulent fra PPR ud for at observere Max i et par dage. Vi var selv bekymrede for Max’ udvikling, der nærmest var gået i stå på det tidspunkt, så vi tog med glæde imod tilbudet og så frem til at få nogle ”ekspert-øjne” på sagen.

Konsulenten kom, hun så – og konkluderede, at Max havde brug for ekstra støtte og opmærksomhed fra personalet for at få sin udvikling på rette spor igen, men at der i øvrigt ikke var noget i vejen med vores søn. Vi var en smule overraskede, men glade, og vi kunne et eller andet sted godt få det til at give mening. Max havde brug for masser af tryghed, støtte og kærlighed, og vuggestuens personale var ikke i stand til at give ham nogen af delene – det vidste vi jo allerede.

Da det så allersortest ud for os, blev vi tilbudt en lejlighed på Vesterbro. Lejligheden var skøn, men det, der gjorde udslaget for os, var den lille hyggelige børnehave med 24 børn, som havde en ledig plads til Max. Personalet var glade, nærværende og engagerede i børnene – lige det, vi havde brug for til vores barn.

Børnehave og støttepædagog
Max startede i børnehave i august 2003, og i starten gik det godt. Personalet var, som vi havde fornemmet ved det første besøg, utrolig søde. De tog godt imod Max og var meget opmærksomme på hans særlige behov for nærhed og voksenkontakt. Max var også glad, og det var en enorm lettelse for os at kunne aflevere en dreng, der ikke skulle trækkes ind ad døren, men selv gik ind på stuen og satte sig til at lege.

Socialt var han dog stadig meget isoleret, og den sproglige udvikling var nærmest gået i stå efter fem måneder i vuggestuen i Vangede. Som 2½-årig brugte han ca. 15 ord, som han ikke satte sammen, men blot anvendte til at meddele sine behov: ”ja”, ”nej”, ”sut” og ”bil” var de mest brugte ord. Max’ legede ved siden af de andre – ikke med dem, og han begyndte også at udvise stereotyp legeadfærd. F.eks. kunne han godt lide at ligge på gulvet og køre den samme bil frem og tilbage – igen og igen.

Max’ stuepædagog var meget kreativ og gjorde meget for at styrke Max’ tilhørsforhold til børnehaven og de andre børn. F.eks. lavede hun en bog til Max med billeder af de andre børn på stuen og situationer fra dagens forløb. Det første halve år i børnehaven gik på den måde uden de store problemer, ikke mindst takket være personalets store indsats.

Så kom der nye små børn, som krævede de voksnes opmærksomhed, og det begyndte langsomt at gå ned ad bakke for Max igen. Han blev ked af det og blev gradvist dårligere i stand til at rumme de andre børn. Han søgte væk fra larmen på stuen og på legepladsen, men han havde ingen fornemmelse for fare, og flere gange fangede personalet ham på vej ud af lågen med kurs mod den store befærdede vej udenfor. Til sidst begyndte han at lange ud efter børn og voksne, når han følte sig presset, og derhjemme blev han også mere frustreret og aggressiv. Vi kunne slet ikke kende vores glade, kærlige, tillidsfulde dreng, og vi var klar over, at den var helt gal.

I samråd med børnehaven besluttede vi at få endnu en psykologisk konsulent ud for at observere Max i børnehaven. I modsætning til tidligere var konklusionen denne gang alt andet end optimistisk. Max blev henvist til yderligere undersøgelse på Børnepsykiatrisk Afdeling, og samtidig gik børnehaven i gang med at ansøge om en støttepædagog.

Max’ første støttepædagog var som en gave sendt fra himlen. Han var utrolig engageret i Max og opmærksom på hans behov, og Max knyttede sig til ham på rekordtid. Desuden tog han vores problemer som forældre alvorligt og støttede os i en meget svær tid.

Der var dog også elementer i hans måde at håndtere Max på, der foruroligede os. Støttepædagogen havde tidligere været støtte for et barn med autisme, og han så mange af de samme træk hos Max. Derfor ville han gerne have Max til at kommunikere ved hjælp af billeder – selv de ord, som han godt kunne sige. Jeg husker tydeligt min skepsis, da han forklarede mig, hvorfor vi ikke skulle give Max sutten, når han sagde ”ha’ sut”, men først når han gav os billedet af sutten. ”Ellers lærer han jo aldrig princippet i at kommunikere med billeder,” sagde han.

Det var bare helt forkert!

Max blev også isoleret mere og mere fra den øvrige børnegruppe, så han til sidst stort set ikke var sammen med andre end sin støttepædagog hele dagen. Vi oplevede, at jo mere Max blev fjernet fra de andre børn, jo mindre kunne han rumme dem, og jeg prøvede ihærdigt at presse på for, at Max i det mindste skulle være sammen med de andre til frokost og frugt.

Da støttepædagogen begyndte at tale om at give Max høreværn på, så han ikke skulle høre børnehavens lyde, blev det efterhånden for meget for os. På dette tidspunkt stoppede støttepædagogen imidlertid pga. uenigheder omkring timetallet, og Max fik en ny støtte – en ung, uuddannet pige, der hverken kendte til autisme eller PECS.

Omtrent samme tid fik vi efter to konsultationer på Bispebjerg Børnepsykiatrisk Afdeling stillet diagnosen infantil autisme. Selvom diagnosen ikke kom bag på os, var det et hårdt slag, som alle forældre, der har prøvet det, vil vide. Det var nærmest uvirkeligt at høre ordene blive sagt højt, men samtidig var det også en lettelse at få det ”overstået” i den forstand, at vi nu kunne komme i gang med at gøre noget målrettet og Max i stedet for at famle i blinde på velmenende pædagogers nåde.

Som sagt var vi ikke i tvivl om diagnosen, selvom vi selvfølgelig håbede til det sidste. Derfor havde vi allerede brugt et utal af sene aften- og nattetimer på at blive klogere på autisme og læse om de meget begrænsede tilbud, der findes i Danmark. Vi læste om specialinstitutioner og den danske tradition for at arbejde med TEACCH, som vi genkendte som den tilgang, som støttepædagogen havde introduceret os for.

Undervejs var vi også faldet over ABA-metoden, der mindede meget om vores egen intuitive måde at omgås Max på – og den eneste metode, der indimellem så ud til at skubbe ham lidt videre i hans langsomme udvikling. Derfor søgte vi optagelse i Københavns Kommunes forsøgsprojekt og nåede lige at komme med, inden der blev lukket for optaget af nye børn.

En ny start med ABA
Max startede i ABA-behandling i marts 2005, og hans respons på den strukturerede læringsmetode har været helt fantastisk. I perioder har han rykket sig fra dag til dag, og han har lært meget mere, end vi har turdet håbe på. På det år, der er gået, har han udviklet så meget, at vi ville kunne fylde en hel bog med succeshistorier. Den må jeg skrive på et senere tidspunkt.

Nu vil jeg nøjes med at fremhæve de største milepæle:

Fra at have et passivt ordforråd på ca. 100 ord og et aktivt talesprog med ca. 20 enkeltstående ord, taler Max nu i sætninger på op til 8 ord. Han er begyndt at bruge stedord, datid, og flertalsendelser. Han kalder på os for at vise os ting. Han kan udtrykke glæde, vrede og sorg, og vi kan føre simple samtaler med ham. Jeg behøver vel næsten ikke sige, hvor meget det har betydet for vores lille familie?

Max har lært at tælle og cykle. Socialt har han også rykket sig enormt, selvom han stadig har meget at lære. Han spiller spil, leger sanglege og spiller fodbold med de andre børn, og han er med i børnehavens daglige rutiner og traditioner med hjælp fra sin ABA-pædagog.

For os og for Max har ABA været en ny start på livet, og vi glæder os til at se, hvad fremtiden bringer af nye milepæle og succeser. Max vil altid være handicappet, men det sidste år har vist os, at det ikke nødvendigvis er ensbetydende med en tilværelse på kanten af samfundet.

Tilbage til oversigten over alle børnene

Cecilia Brynskov (red.) / 07.05.2006