Victor

Af Tine, 25. april 2006

Victors historie frem til april 2006
– jeg håber i årene fremover at kunne skrive videre på en historie om en lille dreng, der udvikler sig socialt og sprogligt.

Når man vælger at få børn, er det med troen på, at deres liv vil kunne forme sig som en god historie, at de vil udvikle sig og have glæde af deres søskende, at de får en stigende grad af selvstændighed fra deres forældre, at de lærer at tale og skrive, at familien vil kunne tage på ferie, på udflugter, leve sammen, rejse sammen, opleve sammen … Victor har en storebror Oliver på 6 og en far og en mor. Vi er med andre ord at betragte som en almindelig familie – og dog slet ikke.

Victor er snart 4 år, og har en positiv og levende natur; han er meget energisk og kan i stigende grad udvise opmærksomhed over for sine omgivelser. Men vi har også et ”år nul”, et tidspunkt i juli 2005, hvor vores drømme om et almindeligt familieliv med alle de ting, der nu hører sig til, faldt sammen med beskeden om, at Victor har infantil autisme. Jeg tror ikke, denne følelse kan gengives på skrift – denne følelse af frit fald fra håbet om, at vores søn måske blot var ”sent udviklet” eller måske var sprogforvirret, fordi han er født i udlandet, og de første 2 leveår var omgivet af 3 forskellige sprog.

Vi lukkede sådan set ikke øjnene for faktum, at Victor ikke var som andre børn. Han var hjemme hos en barnepige sine første 2 leveår, som elskede ham, og som gjorde alt for at få ham til at udvikle sig. Da han i princippet var talemoden, lagde barnepigen store kræfter i at få ham til at sige ”mor” og ”far” – men Victor kan ikke tale, og kunne ej heller for 2 år siden frembringe disse ord, der betyder så meget for forældre. I dag, tæt på de 4, har han lært at sige ”moah” og ”far” – men vi har ventet så længe på denne forløsning. Og den er ikke kommet uden hjælp i form af træning, træning og træning – men den er der!

Når jeg tænker tilbage på Victors første leveår, tænker jeg på en lille dreng, der gradvist blev anderledes, men sådan set ikke var det i udgangspunktet. Han dansede godt nok foran tv’et, han lavede mange høje lyde og kunne ikke tale, men han var ikke voldsom i sin adfærd, og han var ikke indelukket eller afsondret fra os andre. Men noget var der jo – for modsat sin meget talende og levende storebror, ja, så viste Victor ikke disse sider af sig selv.

Jeg kunne skrive længe om de ting, han ikke kunne – og stadig ikke kan, men i forbindelse med vores ”år nul” talte vi om, at vi nu havde et stor behov for at tale om de ting, Victor kan, at få fokus på de ting, han er god til. For Victor er meget adræt, han er god motorisk, han er hurtig på sine ben, han er god til at spise uden at spilde, han har smidt bleen i foråret, han er glad og laver mange glade lyde, han vinder folks hjerter med sit ”Emil fra Lønneberg”-hår, lange øjenvipper og sit slanke ydre, han piver i øvrigt stort set kun, når han gerne vil fortælle, at der er noget, han ikke vil … men han kan ikke tale.

Forholdet til storebror har været præget af, at storebror aldrig fik noget igen af Victor. Der var ligesom ikke så megen grund til at henvende sig til Victor, når man nu aldrig fik hverken svar eller en reaktion, og det kan vi andre jo sagtens forstå. Det er svært at forklare en 5-6 årig, at han bare skal blive ved med at henvende sig, for en dag vil han få en lillebror, der er med, en lillebror, der også giver noget til storebror.

Vi har haft nogle ”kodak moments” i foråret, hvor de to drenge har tumlet i leg. Ikke noget med struktur i, set med vore øjne, men en form for samspil, som man ville forvente sig af et normalt søskendepar, hvor det er to drenge, der ”kommunikerer”. Og disse moments – ja, de er guld værd for os. Det er troen på, at det nytter at træne med Victor, at det nytter at sige til ham: du er en del af familien, du har brug for os og vi har brug for dig.

Men før vi er kommet hertil, skulle vi igennem en sommerferie 2005, der ikke var specielt mindeværdig. Vi fik diagnosen dagen inden ferien. Så var stemningen lagt. Det var svært at tage ind, det var svært at undlade tårer i hobetal, og det var svært at tænke på, hvordan Victor skulle kunne fungere i vores familie. Og hvad med Oliver – denne dejlige storebror, der jo også har ret til en god barndom med udflugter, leg, sjov og besøg af legekammerater. Tiden var uoverskuelig, og fremtiden var helt i ruiner.

Heldigvis havde vi hørt om ABA. Ikke, at vi vidste helt præcist hvordan og hvad, men det var og er et halmstrå. Vi var så heldige, at ABA-forum havde arrangeret en forældre-weekend i august, og vi tog med, selvom jeg var så træt, at jeg helst ville aflyse. Historierne og det at møde andre i samme situation som os var imidlertid det bedste, der hændte for os den sommer i år nul.

Vi gik i gang med et hjemmebaseret prøveforløb i efteråret 2005, som i foråret 2006 blev til et mere struktureret hjemmebaseret forløb – og vores lille Victor har taget lærdom til sig.

Når vi ser tilbage på de sidste 7 måneder, har de givet os et barn, der nu siger enkelte ord, enkelte stavelser, og som af og til ser på os, når vi siger hans navn.

Storebror er ved at få sig en lillebror. Det havde Oliver ikke for 7 måneder siden. Og Victor giver de største og mest generøse krammeture, som han kommenterer med mange lyde.

Når jeg kommer hjem fra arbejde, kommer han hen til mig og hjælper mig af med tøjet. Det skete ikke for 7 måneder siden. Da sad han og så tv – og så kunne vi kalde og råbe, så tosset vi ville. Han så os ikke, hørte os ikke. Det handler om en stigende bevidsthed om, at vi andre også er til, at det har en værdi at søge vores opmærksomhed, fordi han får noget ud af det, og at Oliver også kan være en kilde til leg.

Til aften i dag sad Victor i sit badekar og puttede små figurer ind i et skib. Han er ikke så ferm til at lege endnu, så det var i sig selv dejligt at se, at han nu forstår, at man kan bruge legesager til andet end at kaste med. Men da han vinkede farvel og sagde ”hej” til skibet, da blev jeg virkelig glad. Barnet forstod at koble sin handling med et ord – det er stort for Victor!

Vi er sikre på, at ABA er det, der flytter Victor. Grethe, der er vores supervisor, er en guldklump, som bare gang på gang giver Victor og os som familie mod på at blive ved at træne og øve os i at være sammen (for tiden mest på hans præmisser – men hellere på hans præmisser end slet ikke!).

Vi træner ham i at koncentrere sig og være med – og Victor kan godt lide det. Han forsøger virkelig at frembringe de lyde, som vi beder ham om, når han vil have et eller andet. Tænk sig, at man i nogen grad i dag kan servicere ham som et hvert andet barn med helt normale handlinger. Spørgsmålet ”Vil du have mere mælk?” besvares nu ofte med et ”mere” frem for som tidligere, hvor vi havde den evindelige gættekonkurrence kørende, hvor ingen af os kunne få den store præmie, for Victor kunne ikke lære at tale, kunne ikke forstå os og kunne ikke svare os på vore spørgsmål, uansat hvor mange gange vi spurgte ham. Og ofte vidste vi jo ikke, hvad han ville have.

I dag synes Victor at have forstået og accepteret, hvorfor vi gerne vil have ham til at frembringe vores lyde frem for sine egne skrigelyde. Og Oliver er godt tilfreds med udviklingen: Nu spørger han ikke så ofte mere ”Mor, hvad tror du, Victor siger?”, når han laver lyde, for jeg kan svare Oliver: ”Prøv at spørge ham, hvad han vil have”. Vi får selvfølgelig ikke svar, men Oliver oplever, at han kan tale til sin bror – og gør det i stigende omfang. Så hjælpes vi ad med at prøve at finde ud af, hvad Victor gerne vil. Mit håb er selvfølgelig, at Oliver en dag også kan tale med sin bror – men lige nu er vi taknemmelige for hvert lille skidt, Victor gør i den rigtige retning. Så må vi bare håbe, at skæbnen har mere i vente til os i form af en positiv udvikling for begge vore børn.

Vi har ikke et talende barn, og Victor er så langt fra alderssvarende i sin udvikling, fordi han ikke kan tale, og der dermed er mange ting, han ikke kan forstå. Men han viser os, at han er parat til at lære lidt efter lidt med sine begrænsninger, og vi tror på, at netop gennem en metodisk tilgang til hans læring og viden kan vi hjælpe ham på vej.

Vi kan ikke tilbyde Victor mere end 20 timers træning om ugen. Og det piner os at tænke på, hvor meget mere han ville kunne, hvis vi kunne give ham fuld tid og et meget mere intensivt forløb. Men som situationen er lige nu, er det ikke muligt. Vi fortsætter med træningen, fordi det er det bedste for Victor. Det bedste for Oliver, og det bedste for os som familie.

Vi fik børn, fordi vi gerne ville være sammen og opleve sammen. Derfor skal Victor hjælpes så godt som muligt, mens han er lille og udviser interesse for at lære – for det livslange perspektiv.

Tilbage til oversigten over alle børnene

Cecilia Brynskov (red.) / 04.05.2006