Zacharias

Af Susanne Toft, april 2005

Noget var helt galt
Zacharias blev født 19 måneder efter sin storesøster, og da han var 21 måneder, fik han sig også en lillesøster.

Han var en sød dreng, meget koncentreret om små ting og (troede jeg) fantastisk musikalsk, da han kunne sidde i en alder af 2 år klistret til højtaleren og lytte til en hel CD. Jeg var imponeret, faktisk var jeg ikke i tvivl om, at vores lille dreng var anderledes. Når han blev afleveret i vuggestuen, samme sted som hans søsters børnehave, gik han staks hen i et hjørne, og han var fuldstændig ligeglad med, at jeg gik. Jeg var bare stolt. Jeg så alle de andre forældre sønderknust, når deres børn hylede og skreg, når de blev nødt til at gå på arbejde.

Pædagogerne måtte en dag hive mig til side og oplyse mig om, at han ikke interesserede sig for morgensamlingerne, han forstod ikke, hvad de sagde, hverken når det blev sagt som en fælles besked, eller når de talte direkte til ham. Han kiggede ikke på dem og kunne ikke deres navne, eller for den sags skyld de andre børns navne. Han viste ingen interesse for dem. De fandt ham tit liggende under en bænk eller et bord, og hvis de prøvede at få ham ud, vendte han bare sit hoved.

Zacharias var en enspænder. Derhjemme gik han rundt og stillede sine dyr på række og læste masser af bøger, men han læste ikke, han var bare fængslet af at se siderne vende. Han drejede sit legetøj og sad og så på det dreje rundt og rundt. Han tickede, dvs. hans øjne gik i trance og vendte det hvide ud af dem, hvis han observerede noget, der snurrede.

Når han blev lagt i seng, lå han og stirrede direkte ud i luften, man kunne ikke komme i kontakt med ham. Han gik og baskede med armene og talte “sort” til sig selv. Min mormor observerede Zacharias til hans søsters 4 års fødselsdag. Hun blev så ked af at se, at han gik væk fra familien og satte sig i sofaen og snurrede sit hår om fingeren igen og igen. Han kunne ingens navne, han kunne kun sige mor og okay. Noget var helt galt.

Vejen til ABA
Derhjemme gik det dog bedre end i vuggestuen. Han fungerede bedre i vores miljø, hvor vi som forældre var enige om at være konsekvente, men kærlige – lære vores børn ansvar og medmenneskelighed. Og ikke mindst have faste regler, med plads til masser af spontanitet.

Da vi så fik den forfærdelige besked af Børneklinikken, at Zacharias lå inden for det autistiske spektrum, faldt alle hans små særheder på plads, og vi kunne se det store hele billede, se hvordan hans adfærd var fuldstændig monoton og forkert. De gav os en livstidsdom med specialinstitutioner, aflastning og fastlagte rutiner. Ikke nogen ønskesituation. Men de oplyste os også om en anden måde at gribe det an på, en metode kaldet ABA, ved Gunnar Gløersen. Ham tog vi straks kontakt med, da de oplysninger, vi fik, tiltalte os.

Efter 2 timers supervision var vi ikke et sekund i tvivl: Dette var vejen frem. ABA var en forlængelse af vores egen opfattelse af at opdrage børn, dog selvfølgelig meget mere intens og krævende.

Vi søgte kommunen om økonomisk støtte til supervisionen, og den gik lige igennem, fordi andre forældre havde kæmpet en langvarig kamp mod kommunen.

Jeg droppede min uddannelse, og min kæreste arbejdede for to. Træningen gik i gang, og der skete store følelsesudbrud fra Zacharias’ side. Han brød sig bestemt ikke om at blive hevet ud af sin “osteklokke”. Han græd konstant i starten.

Det allerførste, jeg startede med, var, at han “bare” skulle kigge på mig. For ham var det en kæmpe udfordring. Vi roste ham til skyerne, når det skete, og jeg kunne langsomt se små glimt af lettelse, når Zacharias “kunne” gøre, som han blev bedt om. Det kan ikke beskrives på andre måder end, at det er, som om en modstand inden i ham kæmper imod, og når han vinder over modstanden, bliver han så glad.

Vi indlærte alle kompetencer i små intervaller, med fast supervision hver 14. dag af Gunnar Gløersen. En kæmpe hjælp og støtte til både Zacharias og os som forældre. Vi blev holdt til ilden, så fremskridt og fik løbende nye redskaber, i og med at hans kompetencer blev bedre.

Meningen var at få Zacharias til at indgå i vores verden, frem for at vi skulle indordne os i hans verden af sociale vanskeligheder og særheder.

Han fik en støttepædagog i vuggestuen, som brugte samme træning. De andre børn indgik i den sociale træning – kamufleret som leg og samlinger. Vi kunne ikke have gjort det uden hendes fantastiske støtte og engagement. Hun deltager i alle supervisionstimerne og giver derfor et helhedsindtryk af Zacharias’ dag og færden. Derfor ved vi lige, hvor problemerne er, og hvor der skal justeres.

Diagnosen
Overlægen kommer med følgende konklusion, efter på vores opfordring at have lavet undersøgelsen ambulant, da Zacharias er 3½ år, og vi havde været i gang med ABA i 1 år:

“Det må anses for helt overvejende sandsynligt, at Zacharias har symptomer, der grunder sig i en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Klinisk har det været noget vanskeligt at bedømme, idet han synes at have nogle vanskeligheder vedrørende opmærksomhedsregulation, især når han skulle skifte opmærksomheden fra et fokus til et andet. Generelt var han imidlertid god til at koncentrere sig. De symptomer, der peger på en gennemgribende udviklingsfordtyrrelse er hans ringe interesse for det sociale samspil med de andre børn, og for den tilsvarende kommunikation. I forhold til voksne er der imidlertid langt større parathed til såvel samspil og kommunikation, og der kan formen egentlig virke ret upåfaldende. Han har imidlertid tidligere haft nogle motoriske stereotypier i form af baskebevægelser.

Det er ikke helt enkelt at afgøre indenfor hvilken undergruppe af de gennemgribende udviklingsforstyrrelser, Zacharias’ vanskeligheder skal grupperes.

I den tidligere forløb kunne man på den ene side overveje infantil autisme (baske­bevægelser og den omstændighed, at Reynell-testen viste 11 måneders forsinkelse i forhold til den kronologiske alder). Det samlede forløb taget i betragtning, især på baggrund af den seneste testning, intelligenstesten, synes vanskelighederne imid­lertid mere og mere at tage form efter den undergruppe inden for det autistiske spektrum, som kaldes Aspergers syndrom. Vanskelighederne ved at differentiere må imidlertid også ses på baggrund af, at hans udviklingsforstyrrelse formentlig ligger i grænseområdet mellem højt fungerende autisme og Aspergers syndrom.

Når det alligevel bliver diagnosen Aspergers syndrom, der bliver fremhævet ved denne undersøgelse, er det fordi de samlede sproglige dysfunktioner ved intelligens­testen ikke er så markant dårligere end udviklingen generelt. Den alvorlige sprog­retardering således som den fremgik af Reynell-testen, og som kunne tale for infantil autisme, får en mindre prægnant karakter, når den skal ses i relation til udviklingen generelt (med en udviklingskvotient på 80) og ikke sættes i relation til den kronolo­giske alder (udviklingskvotient 100). På den baggrund markerer sprogforsinkelsen sig ikke så markant, at det berettiger til infantil autisme-diagnosen. I stedet taler det for Aspergers syndrom.

Diagnose: Aspergers syndrom F 84.5”

Frugten af 2½ års intensiv træning
Gunnar Gløersen så det straks. Han så ved start mulighederne, frem for restriktionerne. Vores hårde arbejde har båret frugt.

2½ år efter er Zacharias en helt anden dreng. Jeg påstår ikke, at han er helbredt, men hans adfærd ligner mine andre børns til forveksling. Han har kun sine små særheder, som for eksempel at han – på trods af, at han forståelsesmæssigt udmærket skelner mellem han og hun – alligevel i sin daglige tale bruger ”han” om alle. Han har nogle gange tendens til at “stene” lidt, men det går over, når man gør ham opmærksom på det. Han kan tale lidt sort og svare i øst, når man spørger i vest.

I børnehaven ser jeg ham indgå i samspillet på lige fod med de andre børn. Han kender navnene på alle 50 børn + alle de voksne. Han klarer omskiftninger og mor­gen­samlinger med bravur. Han er engageret i lege, både på eget og andres initiativ. Hans sprog er eksplosivt udviklet til ordforråd, der ligger på normalniveauet. Dog har han svært ved visse udtalelser (SM, SV). Han har gode kammerater, som han skiftes til at lege med. Nogle gange oplever han, at én af dem ikke vil lege med ham, og udtrykker sin vrede og skuffelse. Han er dog selv god til at drille (det er dog ikke noget, vi har lært ham; han observerer blot de andres adfærd og imiterer og bygger selv videre).

Ingen kan se, at Zacharias er anderledes. Han ses aldrig selvstimulere længere. Han har ingen tics, og han er opsøgende og nysgerrig. Han elsker at møde nye mennesker og er interesseret i at lære nyt. Træningen er “fadet” ud og er blevet til almindelig opdragelse, selvfølgelig inspireret af elementer fra ABA.

Den positive forstærker, jeg bruger mest nu, er socialt samvær. Jeg bruger som “straf”, at han ikke må være med os andre til leg. Det virker, stik imod de fremtidsudsigter vi blev præsenteret for i alt det autismemateriale, vi læste i starten.

Støtten er nu kamufleret og ikke mere én til én. Det er næsten for godt til at være sandt. Intensiv træning har ændret vores lille dreng. Alle, der har været tæt på Zacharias, er forundret over den eksplosive udvikling.

Vi arbejder stadig med de små detaljer hos ham og udfordrer ham konstant til at nå nye dimensioner i leg og kompetencer. Et arbejde, der er nøje filmet, siden vi startede ABA.

Om et år skal Zacharias revurderes, med henblik på skoleplacering. Indtil da vil vi være obs på, om hans udvikling stadig kører parallelt med hans jævnaldrendes.

Nyt om Zacharias
Tilbage til oversigten over alle børnene

Cecilia Brynskov (red.) / 25.04.2005