Danmark i europæisk bund – en fjerdedel får ingen intervention

Resultater fra undersøgelsen af tidlig intervention i Europa bliver trykt i det engelske tidsskrift Autism. Indtil videre er artiklen udkommet online.

En ny international undersøgelse af tidlig intervention til børn med autisme viser, at Danmark ligger i den absolutte bund på europæisk plan. Der er i følge undersøgelsen 24 procent af danske førskolebørn, der ikke modtager nogen form for tidlig intervention. Kun Irland og Storbritannien ligger på et tilsvarende lavt niveau. I de øvrige nordiske lande er det kun mellem 3 og 6 procent, der ikke modtager tidlig intervention. Undersøgelsen giver ingen forklaringer på disse forskelle.

Undersøgelsen er en del af forskningssamarbejdet   Enhancing the Scientific Study of Early Autism  (ESSEA).  Fra Danmark har overlæge i psykiatri Marlene Briciet Lauritsen fra Aalborg Universitetshospital deltaget. Undersøgelsen omfatter næsten 1700 børn fra 18 forskellige europæiske lande. Data er indsamlet via et online spørgeskema, som har været distribueret blandt medlemmer af de nationale autismeforeninger. Det er forældre til børn under 7 år og som har en autismespektrumdiagnose, som har besvaret spørgeskemaet. Der er blevet spurgt til, hvilken type intervention barnet har modtaget og omfanget af denne intervention (om nogen) – uanet om interventionen er leveret i daginstitution, i skole eller i hjemmet. ABAforum har tidligere kritiseret det spørgeskema, der er anvendt (se artiklen, Kritik af europæisk undersøgelse), men det er kun nogle af de mange spørgsmål, som er blevet analyseret i artiklen om tidlig intervention i Europa.

De fleste data fra undersøgelsen er ikke opgjort på landebasis, men i stedet på fire regioner: Vesteuropa, Nordeuropa, Østeuropa og Sydeuropa. Det er derfor kun i få tilfælde muligt at finde specifikke data om Danmark, der oftest optræder sammen med de øvrige nordiske lande samt Irland og Storbritannien i regionen Nordeuropa. De tre lande med det laveste niveau for tidlig intervention – Danmark, Storbritannien og Irland – er altså samlet i kategorien Nordeuropa.

Tabel 1. Brug af tidlig intervention i lande og regioner. Procent – op- eller nedrundet til hele tal

Type af intervention

Ingen

Adfærdsmæssig

Udviklings-orienteret eller relationel

Audiologopædi

Ergo- eller fysioterapi

Andre pædagogiske eller psykologiske

Forældre-uddannelse

Danmark

24

24

16

23

23

27

47

Norge

3

68

21

12

21

35

50

Finland

5

32

20

85

61

44

61

Island

6

59

6

45

27

39

39

Nordeuropa

17

34

13

46

29

28

39

Vesteuropa

9

30

16

68

37

47

31

Østeuropa

9

33

25

68

33

46

46

Sydeuropa

4

33

35

70

38

39

39

Hele Europa

9

32

23

64

35

41

38

Kilde: Tabel 3 i Salomone et al. 2015
Nordeuropa omfatter Danmark, Finland, Island, Norge, Irland og De Forenede Kongeriger (England m.fl). Sverige er ikke med i undersøgelsen
Vesteuropa indbefatter Tyskland, Frankrig, Belgien og Holland.
Østeuropa indbefatter Tjekkiet, Ungarn, Polen, Rumænien
Sydeuropa indbefatter Italien, Spanien, Portugal, Makedonien
Adfærdsmæssig intervention omfatter ABA, PRT, Lovaas, Discrete Trial Training (DTT) & Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI) og lignende.
Udviklingsorienteret eller relationel intervention omfatter Relationship Development Intervention (RDI) and Early Start Denver Model (ESDM) og lignende.
Forældreuddannelse omfatter kurser og uddannelse til forældre, men ikke hjemmetræning

Som man kan se af tabellen, skiller Danmark sig negativt ud på alle interventionsformer med undtagelse af forældreuddannelse – dvs. kurser for forældre. Her ligger andelen af forældresvar i Danmark højere end gennemsnittet for hele Europa og næsten på niveau med de øvrige nordiske lande. Men i Danmark er der 24 procent af forældrene, som svarer, at deres førskolebarn ikke modtager nogen form for intervention - kun i De Forenede Kongeriger (England m.fl) og Irland er der endnu flere, som ikke modtager intervention. Danmark ligger lavt på alle direkte interventionsformer, som er rettet imod børn med autisme og ikke deres forældre. Kun 24 procent modtager adfærdsmæssig intervention i stil med ABA. Kun 23 procent modtager audiologopædi og her er misforholdet til resten af Europa meget markant – i gennemsnit er det 64 procent af børn med autisme i Europa, som modtager audiologopædisk intervention.

Undersøgelsen giver ingen forklaringer på disse markante forskelle og Danmarks dårlige placering på europæisk plan. Der er ikke blevet spurgt til, hvorfor børnene ikke modtager nogen intervention eller hvorfor barnet ikke modtager en specifik form for intervention. Generelt henviser forfatterne til, at fraværet af tidlig intervention kan skyldes, at interventionsformerne ikke eksisterer i nærområdet, at tilbuddene kan være private og således ikke gratis for forældrene, eller at forældrene bevidst har fravalgt nogle af de nævnte tilbud.

I Danmark er undersøgelsens resultater formodentlig påvirket af, at der ikke er blevet spurgt eksplicit til TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). TEACCH er den mest udbredte form for tilbud til børn med autisme i Danmark, og er egentlig en adfærdsmæssig pædagogik. Men eftersom TEACCH i spørgeskemaet ikke har været nævnt som et eksempel på en sådan type intervention, så kan forældre i stedet have svaret ”Andre pædagogiske eller psykologiske interventioner”, og således placeret den en fejlagtig kategori. Eller man kan gætte på, at forældre til danske børn med autisme slet ikke opfatter TEACCH som en intervention, men snarere som en visuel støtte og som en strukturering af omgivelserne, og derfor har svaret, at deres barn ikke modtager målrettet intervention. Fraværet af TEACCH som eksempel på intervention kan dog ikke forklare Danmarks dårlige placering. Også i andre europæiske lande er TEACCH dominerende – bl.a. Holland og Tyskland – og her fordeler forældrenes svar sig helt anderledes.

En anden forklaring på det meget lave niveau for interventioner i Danmark kan være den svage metodebevidsthed hos danske forældre. Som forskerene selv gør opmærksom på, kan man gætte på, at hvis ens barn med autisme heldags får et specialpædagogisk tilbud, så opfatter forældre ikke dette tilbud som en intervention, men snarere som et særligt pasningstilbud. Hvis det metodiske grundlag for det specialpædagogiske tilbud desuden er svagt og ikke italesættes af fagfolk, så vil der være en tendens til, at forældre svarer nej til, at deres børn modtager målrettet intervention.

En tredje mulig forklaring på, at Danmark i undersøgelsen ligger lavt, kan være børnenes funktionsniveau. Noget tyder på, at de deltagende danske børn kan være mere højtfungerende end børn i de fleste andre lande. Forskerne har i spørgeskemaet spurgt til børnenes verbale sprogbrug, og børnene er blevet opdelt i to grupper: de sprogligt lavtfungerende, som enten er sprogløse eller taler i enkeltord, og de sprogligt højerefungerende, der taler i simple eller mere komplekse fraser. Hele 81 procent af de danske børn i undersøgelsen tilhører gruppen af sprogligt højerefungerende – betydelig flere end det europæiske gennemsnit på 63 procent. Selv om omfanget af talesprog kun er en indikator, kan denne tyde på, at de danske børn i undersøgelsen også på andre udviklingsområder er mere højtfungerende end gennemsnittet, og at der heri kan være en delforklaring på den høje andel af børn med autisme i Danmark, der slet ikke modtager intervention.

Selv om børn med autisme er sprogligt højtfungerende betyder det ikke, at de er normaltudviklede sprogligt eller kommunikativt. Med udtagelsen af autismevarianten Aspergers Syndrom er børn med autisme karakteriseret af forsinket eller fraværende talesprog, nedsat sprogforståelse og andre vanskeligheder med at kommunikere og interagere med andre. Derfor har næsten alle børn med en autismediagnose brug for træning af sprogforståelse, træning af talesprog og opøvelse af kommunikation. Alligevel er det i Danmark under en fjerdedel af forældrene, der svarer, at deres barn modtager audiologopædi. Dette på trods af, at retten til denne form for specialpædagogisk bistand er lovfæstet i folkeskoleloven, som indeholder særlige bestemmelser om specialpædagogisk bistand for førskolebørn (Folkeskolelovens § 4, stk. 1 samt Bekendtgørelse om folkeskolens specialpædagogiske bistand til børn, der endnu ikke har påbegyndt skolegangen). Det er helt usandsynligt, at hele 77 procent af børn med autisme i Danmark skulle være så højtfungerende, at de ikke har behov for og ret til audiologopædi.

Undersøgelsen er den største af sin art – næsten 1700 forældre har besvaret spørgeskemaet. Men antallet af respondenter i de enkelte lande er begrænset. I Danmark således kun 75. Der er ikke gjort forsøg på at analysere repræsentativiteten blandt dem, der har besvaret, og der mangler oplysninger, der kan belyse dette forhold. Men specifikt for Danmark er der meget, der tyder på, at undersøgelsen langt fra er repræsentativ for forældre til børn med autisme. Det fremgår nemlig at hele 93 procent af forældrene, har en videregående uddannelse (højere end gymnasieniveau). I følge Danmarks Statistik er det imidlertid kun 37 procent af danske kvinder (som primært er dem, der har besvaret spørgeskemaet) i alderen mellem 30 og 45 år, som har en videregående uddannelse, så når hele 93 procent af danske forældre til børn med autisme i alderen 0 til 7 år i undersøgelsen har en videregående uddannelse, er der tale om en kraftig overrepræsentation. Selv om undersøgelsen ikke har kunnet konstatere sociale forskelle i tilbud om tidlig intervention blandt nordeuropæiske børn med autisme, så må man alligevel gå ud fra, at overrepræsentationen af højtuddannede i Danmark betyder, at omfanget af tilbud ikke er underrapporteret. Måske snarere tværtimod.

Salomone, E., Beranova, S., Bonnet-Brilhault, F., Briciet Lauritsen, M., Budisteanu, M., Buitelaar, J., . . . Charman, T. (2015). Use of early intervention for young children with autism spectrum disorder across Europe. Autism, [Epub ahead of print] . doi: 10.1177/1362361315577218
Link til tidsskrift i bibliotek.dk
Link til online artikel
ABAforums database over abstracts på engelsk/dansk

 


Joi Bay /02.05.2015

Bliv medlem

Hvis du synes ABAforum.dk er brugbart, så meld dig ind i ABA-foreningen. På den måde er du med til at støtte det fortsatte arbejde med at opdatere og videreudvikle websitet, og får adgang til masser af yderligere materiale. Bliv medlem