NEW YORK, USA

Reviderede anbefalinger om interventioner til børn, unge og voksne med autisme


Det amerikanske National Autism Center  har udsendt en revision af deres forskningsbaserede anbefalinger om autisme-intervention. I forhold til de første anbefalinger fra 2009 er antallet af veldokumenterede interventioner steget fra 11 til 14. Af de 14 anbefalede interventioner er 12 adfærdsanalytiske. TEACCH karakteriseres stadig kun som en lovende intervention, mens gluten- og kaseinfri diæter betegnes som en ikke-dokumenteret interventionsform. Som noget nyt indeholder de nye anbefalinger også en gennemgang af forskningslitteraturen om intervention til voksne. Indtil videre er mængden af forskning om voksne dog begrænset.

De nye anbefalinger er baseret på forskning, der er offentliggjort i perioden 1957-2012. Den nyeste forskning – fra de seneste tre år – er således ikke medtaget. Ekspertgruppen har udvalgt 1.164 kvalitetsstudier, som har dannet grundlag for anbefalingerne. Udvælgelsen er sket blandt næsten titusinde interventionsstudier. Der er således tale om den mest omfattende forskningsgennemgang af interventioner til personer med autisme. Udvælgelsen af de inkluderede studier er baseret på en række afgrænsninger og evidenskriterier, som er gennemgået i forbindelse med ABAforums omtale af den første rapport fra 2009.

Anbefalingerne er skrevet af en ekspertgruppe på 27 forskere med speciale i behandling af autisme. Siden 2009-anbefalingerne er terminologien er blevet opdateret. Mens man i de første anbefalinger tale om ’behandling’ for autisme, anvender man nu betegnelsen ’intervention’. Det skyldes, at ordet behandling kan misforstås som helbredelse, hvorimod intervention i højere grad signalerer, at man systematisk arbejder på at fremme udvikling af underudviklede færdigheder eller på at mindske problemadfærd og autistiske symptomer.

For første gang har en ekspertgruppe ikke alene fokuseret på interventioner til børn og unge med autisme men også voksne. Forskning i interventioner til voksne – her afgrænset som over 22 år – er dog stadig meget begrænset. Det er kun lykkedes at finde 27 studier, der opfylder de videnskabelige krav, og som handler om interventioner til personer med autisme over 22 år. Kun en enkelt intervention er veldokumenteret i denne aldersgruppe: adfærdsmæssig intervention, som er en samlebetegnelse for ABA, adfærdspsykologi og positiv adfærdsstøtte. Jobtræning er blevet kategoriseret som en lovende intervention for voksne med autisme, mens kognitiv adfærdsintervention, modellering, musikterapi og sanseintegration – på trods af enkelte studier – indtil videre vurderes til at være ikke-dokumenterede interventioner til denne aldersgruppe.

For børn og unge under 22 år har ekspertgruppen vurderet 45 interventioner. Af disse karakteriseres 14 som veletablerede interventioner, 18 er lovende interventioner og 13 ikke-anerkendte interventioner.

Veletablerede interventioner

De veletablerede interventioner er karakteriseret ved at solidt forskningsmæssigt grundlag. Det vil sige mindst to gruppestudier og fire single-subject studier og hvor studierne vurderes som valide – dvs. med en høj score på Scientific Merit Rating Scale, som er en scala til vurdering af evidens.

Når man vurderer de interventioner, der anbefales som veletablerede, skal man huske, at de er meget forskelligartede mht. interventionens mål. Nogle er meget fokuserede og adresserer kun enkelte færdigheder (fx sprogtræning og sociale historier), men andre er bredspektrede og adresserer et bredt felt af færdigheder og funktionsnedsættelser (fx PRT og helhedsorienteret adfærdsbehandling for småbørn). Denne forskel i mål for interventionen afspejler sig også i den forskningsmæssige dokumentation. De målrettede interventioner bliver empirisk undersøgt i forhold til interventionens mål – ikke i forhold til en generel udvikling eller til mindskning af autistiske symptomer. De helhedsorienterede interventioner effektmåles derimod på et bredere grundlag, som omfatter IQ, autistiske symptomer, kommunikative og sociale færdigheder.

Veletablerede interventioner til børn og unge - 2015

Intervention

Dansk betegnelse

Beskrivelse

Antal studier

 

 

 

2007-12

1957-2007

Behavioral Interventions**

Adfærdsmæssig intervention

The Behavioral Intervention category is comprised of interventions typically

described as antecedent interventions and consequent interventions. Antecedent interventions involve the modification of situational events that typically precede the occurrence of a target behavior.

Consequent interventions involve making changes to the environment following the occurrence of a targeted behavior.

155

298

Cognitive Behavioral Intervention Package*

Kognitiv adfærdsterapi

Manualized cognitive behavioral intervention programs that have

been modified for individuals with ASD.

 

10

3

Comprehensive Behavioral Treatment for Young

Children

Helhedsorienteret adfærdsbehandlig for småbørn

Comprehensive Behavioral Treatment for Young Children (CBTYC) programs involve intensive early behavioral interventions that target a range of essential skills which define or are associated with autism spectrum disorder (ASD) (e.g., communication, social,

and pre-academic/academic skills, etc.). These interventions are

often described as ABA (or applied behavior analysis), EIBI (or Early Intensive Behavioral Intervention), or behavioral inclusive programs.

20

21

Language Training (Production)*

Sprogtræning (produktion af talesprog)

Language Training (Production) makes use of various strategies to elicit verbal communication from individuals with ASD.

2

10

Modeling

Modellering

The goal of modeling is to correctly demonstrate a target behavior to the person learning the new skill, so that person can then imitate the model.

28

51

Naturalistic Teaching Strategies

Læring i naturlige omgivelser - NET

Naturalistic Teaching Strategies (NTS) are a compilation of strategies that are used to teach children skills in their home, school, and community. The basic concepts include using materials in the environment and naturally occurring activities as opportunities to increase adaptive skills.

3

27

Parent Training Package**

Forældres træning

Parent training can take many forms including:

- In vivo individual training

- Group training

- Support groups with an educational component

- Training manuals

11

37

Peer Training Package*

Kammeratformidlet læring

Peer Training Packages facilitate skill growth for children with

ASD by training peers on how to initiate and respond during social

interactions with a child on the spectrum. These programs have been used in school and community settings.

3

43

Pivotal Response Treatment (PRT)

PRT

Pivotal Response Treatment focuses on targeting “pivotal”

behaviors related to motivation to engage in social communication,

self-initiation, self-management, and responsiveness to multiple

cues.

6

11

Schedules

Aktivitetsbøger

Schedules can be used for children with autism spectrum disorder (ASD) to increase their independence and allow them to plan for upcoming activities. A schedule simply identifies the activities that must be completed during a given time period and the order in which these activities should be completed.

2

11

Scripting*

Scripts

Scripting occurs when an individual with autism spectrum disorder (ASD) is provided guidance as to how to use language to initiate or

respond in certain situations. These interventions involve developing a verbal and/or written script about a specific skill or situation which serves as a model for the child with ASD.

5

6

Self-management

Selvforvaltning

Self-management strategies have been widely used to promote

independence with tasks in which adult supervision is not needed,

accepted, or expected. The process can involve teaching individuals with autism spectrum disorder (ASD) to evaluate and record their performance while completing an activity. Self-management is also used to help these individuals monitor social behaviors and disruptive

behaviors.

10

21

Social Skills Package*

Træning af sociale færdigheder

The general goal of any Social Skills Package intervention is

to provide individuals with ASD the skills necessary to meaningfully participate in the social environments of their homes, schools, and

communities.

21

14

Story-based Interventions

Sociale historier

Story-based interventions identify a target behavior and involve a

written description of the situations under which specific behaviors are expected to occur. Most stories aim to increase perspectivetaking skills and are written from an “I” or “some people” perspective. The most well-known story-based intervention is Social Stories

15

21

*) Interventioner, som er avanceret fra lovende til veletableret siden 2009-anbefalingerne
**) Ny kategori ift. 2009-anbefalingerne

I forhold til anbefalingerne fra 2009 er der sket nogle få justeringer. Hvor der i 2009 var 11 interventioner, der blev anbefalet som veletablerede og veldokumenterede, så er dette antal nu steget til 14. De interventioner, der er avanceret fra lovende til veletablerede er kognitiv adfærdsintervention, talesprogstræning, forældres træning, kammeratformidlet læring, scripts samt træning af sociale færdigheder. Samtidig er kategoriseringen af interventioner blevet ændret, således at nogle kategorier er blevet slået sammen. Det gælder adfærdsmæssig intervention, som tidligere var opdelt i antecedent interventioner, konsekvensinterventioner samt træning af delt opmærksomhed. Også forældres træning er en ny kategori, som tidligere var spredt i en række andre kategorier.

I sammenligning med andre forskningsbaserede oversigter over evidensbaserede interventioner er det bemærkelsesværdigt, at Early Start Denver Model (ESDM) ikke er nævnt eksplicit. Det fremgår dog indirekte,, at ESDM er kategoriseret som forældres træning.

Lovende interventioner

Lovende interventioner er interventioner med en svagere videnskabelig dokumentation. Det vil sige få studier (dog minimum 2 gruppestudier eller 2 single subject studier), eller hvor studierne vurderes som mindre valide – dvs. med en middel score på Scientific Merit Rating Scale, som er en scala til vurdering af evidens. Lovende interventioner er altså interventioner, hvor en eller flere studier tyder på positive effekter, men hvor der stadig er behov for flere og bedre studier inden det kan konkluderes, om de har effekt eller ej.

Lovende interventioner til børn og unge - 2015

Type af intervention

Dansk betegnelse

Augmentative and Alternative Communication Device

Talemaskiner og andre mekaniske eller elektroniske kommunikationsmidler

 

 

Developmental Relationship-based Treatment

Udviklingsmæssig, relations-baseret behandling

Exercise

Fysisk træning

Exposure Package

Desensibilisering

Functional Communication Training

Funktionel kommunikationstræning

Imitation-based 
Int eraction

Imitation-baseret interaktion

Initiation Training

Initiativ-træning

Language Training (Production)

Sprogtræning (produktion af talesprog)

Language Training (Production & Understanding)

Sprogtræning (produktion og forståelse af talesprog)

Massage Therapy

Massage

Multi-component Package

Eklektiske programmer

Music Therapy

Musiktearpi

Picture Exchange Communication System

PECS

Reductive Package

Reduktion af problemadfærd

Scripting

Scripts

Sign Instruction

Tegnsprog

Social Communication Intervention

Social kommunikationstræning

Structured Teaching

Struktureret undervisning – TEACCH

Technology-based Intervention

Teknologi-baserede Interventioner

Theory of Mind Training

 

Theory of Mind træning

I listen over lovende – men ikke veldokumenterede – interventioner er det især bemærkelsesværdigt, at hverken alternativ kommunikation med talemaskiner, funktionel kommunikationstræning eller PECS er at finde på denne liste. På trods af en omfattende forskning i disse former for kommunikation vurderer ekspertgruppen altså stadig, at dokumentationen er for spinkel. Det samme gælder TEACCH, som her betegnes som struktureret undervisning.

Ikke-anerkendte interventioner

I denne kategori er det forskningsmæssige grundlag enten meget begrænset eller fraværende. Der kan være enkelte studier, der viser positive effekter, men disse studier har en lav score på Scientific Merit Rating Scale. Det er derfor ikke muligt forskningsmæssigt at vurdere interventionens effekter. Så længe, der ikke foreligger en forskningsmæssig dokumentation fraråder ekspertgruppen brugen af disse interventioner, hvoraf nogle kan være skadelige eller forbundet med bivirkninger.

Ikke-anerkendte interventioner til børn og unge - 2015

Type af intervention

Dansk betegnelse

Animal-assisted Therapy

Dyre-formidlet terapi

Auditory Integration Training

Auditiv integrationstræning

Concept Mapping

Begrebsmapping

DIR/Floor Time

DIR/Floor Time

 

 

Facilitated Communication

Faciliteret kommunikation - staveplader

Gluten- and Casein-Free Diet

Gluten- og kaseinfri diæter

Movement-based Intervention

Bevægelsesintervention

SENSE Theatre Intervention

SENSE

Sensory Integrative Package

Sanseintegration

Shock Therapy

Shockbehandling

Social Behavioral Learning Strategy

Social-adfærd træning

Social Cognition Intervention

Social kognitionsintervention

Social Thinking Intervention

Social tænkning

I listen over ikke-dokumenterede interventioner lægger man især mærke til at glutenfri og kaseinfri diæter stadig er placeret i denne kategori. Det er også vigtigt at være opmærksom på, at sanseintegration, som er en foretrukken form for træning blandt danske fysioterapeuter, er uden dokumenteret effekt – i al fald når det gælder børn med autisme.

The National Autism Center. (2015). Findings and Conclusions: National Standards Project, Phase 2: Addressing the need for evidence-based practice guidelines for autism spectrum disorder. Randolph, MA: National Autism Center. Anbefalingerne kan downloades fra websitet www.nationalautismcenter.org

De tidligere anbefalinger af forskningsdokumenterede interventioner udarbejdet af National Autism Center er offentliggjort i 2 rapporter.

The National Autism Center. (2009). National Standards Report: the national standards project — addressing the need for evidencebased practice guidelines for autism spectrum disorders. Randolph, MA: National Autism Center.Gennemgang på ABAforum.dk.

The National Autism Center. (2011). Evidence-Based Practice and Autism in the Schools - a guide to providing appropriate interventions to students with autism spectrum disorders. Randolph, MA: National Autism Center.

 

Joi Bay /01.06.2015